Qu’est-ce qui est important dans le cadre de l’enregistrement ?
En Suisse, l’enregistrement des maladies oncologiques et des lésions précancéreuses est prescrit par la loi depuis janvier 2020.
En votre qualité de patiente ou de patient, vous êtes en droit d’être informé·e de l’enregistrement de vos données personnelles. Vous avez également le droit d’obtenir des renseignements sur les données enregistrées vous concernant. Le respect de la protection des données prime. Par ailleurs, vous avez le droit de vous opposer à l’enregistrement du cancer. Pour ce faire, veuillez compléter ce formulaire.
Pourquoi des données sur les maladies oncologiques sont-elles recueillies ?
Le recueil systématique des données relatives aux tumeurs améliore la qualité des données sur les maladies oncologiques en Suisse. Le recueil de données fiables permet d’observer l’évolution des maladies oncologiques dans le pays. L’objectif est de mieux comprendre et de mieux traiter les cancers.
Les données enregistrées permettent, par exemple, de déterminer si le nombre de maladies oncologiques est en hausse ou en baisse en Suisse ou s’il progresse dans certaines régions. Les enseignements tirés de ces données contribuent à l’élaboration de mesures de dépistage ou de prévention ainsi qu’à l’amélioration de la prise en charge médicale. Les données sont également exploitées par la recherche.
Comment suis-je informé·e de la communication de mes données ?
Il incombe au médecin qui vous a annoncé le diagnostic de vous informer de la communication de vos données personnelles au registre cantonal des tumeurs et de votre droit d’opposition à leur enregistrement. Cette information est délivrée par le médecin ou une personne mandatée par celui-ci.
L’information est délivrée verbalement et par écrit. L’organe national d’enregistrement du cancer a publié une brochure pour l’information écrite.
Mes données enregistrées auprès du registre des tumeurs sont-elles protégées ?
Les registres des tumeurs attachent une très grande importance à la protection des données. Ces données étant des données personnelles particulièrement sensibles, des mesures de protection techniques et organisationnelles très rigoureuses sont appliquées. La protection des données se conforme aux prescriptions strictes de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO). Elle est placée sous la responsabilité des services cantonaux en charge de la protection des données (Bureau pour la surveillance de la protection des données du canton de Berne et Office de la protection des données du canton de Soleure).
Seuls les collaborateurs et collaboratrices du registre des tumeurs ont accès aux données. Tous les collaborateurs et collaboratrices sont soumis à l’obligation de garder le secret et signent une déclaration de confidentialité.
Les données enregistrées auprès du Registre des tumeurs Berne et Soleure sont transmises uniquement sous forme anonymisée, par exemple aux fins des rapports nationaux, des statistiques internationales ou de projets de recherche. Dans le cadre de l’analyse et de la publication de ces données, celles-ci ne permettent pas d’identifier les personnes concernées.
Puis-je refuser l’enregistrement de mes données auprès du registre des tumeurs ?
Vous avez le droit de refuser l’enregistrement de vos données en votre qualité de patiente ou de patient. Vous devez notifier votre refus par écrit (par voie postale ou par e-mail) à un registre cantonal des tumeurs ou au registre du cancer de l’enfant. Un formulaire est mis à votre disposition à cet effet. Un refus peut être exprimé à tout moment, reste valable toute la vie et est respecté dans l’ensemble de la Suisse. Le refus formulé par écrit doit être signé et contenir les informations suivantes : nom, prénom, date de naissance, adresse de domicile, numéro d’assuré·e (NAVS13).
Un refus peut être retiré à tout moment et sans justification. Ce retrait doit également être notifié à un registre des tumeurs par écrit avec les mêmes informations.