Remarques importantes pour les personnes soumises à l’obligation d’annoncer
Obligation d’informer
Les patientes et patients doivent être informés verbalement et par écrit (brochure d’information du patient) de la communication des données et de leur droit d’opposition. Il n’est pas nécessaire de recueillir le consentement du patient. Si le patient refuse que les données soient transmises au registre des tumeurs compétent, il doit lui-même faire valoir son droit de véto auprès du registre des tumeurs. Le médecin demeure soumis à l’obligation d’annoncer jusqu’à ce que la confirmation du véto lui soit notifiée par le registre des tumeurs.
Les brochures d’information du patient peuvent être commandées ou téléchargées en plusieurs langues sous ce lien.
Informations soumises à déclaration
Pour chaque maladie tumorale soumise à déclaration, des informations relatives au diagnostic et au traitement initial doivent être déclarées. Les informations concernant les récidives et les métastases sont également soumises à déclaration. Les informations suivantes sont soumises à déclaration pour toutes les maladies oncologiques soumises à déclaration chez l’adulte :
| Informations | |
|---|---|
| Patiente / patient | nom, prénom, numéro AVS, adresse, domicile, date de naissance, sexe |
| Information du patient | date à laquelle le patient a été informé de l’enregistrement de sa maladie oncologique et de son droit d’opposition |
| Diagnostic | circonstances de l’examen (p. ex. symptômes cliniques, découverte fortuite), nature et date des examens réalisés (p. ex. analyses de laboratoire, imagerie, biopsie), type et localisation de la maladie oncologique, type et caractéristiques de la tumeur, étendue de la tumeur et stade de la maladie au moment du diagnostic, facteurs de pronostic propres à la tumeur (p. ex. PSA pour le cancer de la prostate ; HPV et EBV pour les tumeurs ORL ; AFP, HCG et LDH pour les tumeurs des testicules) |
| Traitement initial | type de traitement, y compris date de début du traitement, but du traitement (curatif/palliatif) et bases sur lesquelles se fonde la décision thérapeutique (tumorboard oui/non) |
| Évolution de la maladie | date de diagnostic des métastases, y compris localisation, date d’une progression, d’une récidive, d’une transformation |
| Personne soumise à l’obligation de déclarer | nom, prénom, institution, numéro de téléphone, adresse, e-mail |
Pour les cancers du sein, de la prostate et du côlon, outre les données susmentionnées, les informations suivantes concernant les prédispositions et les maladies concomitantes doivent également être déclarées (données supplémentaires) :
| Informations | |
|---|---|
| Prédispositions | p. ex. antécédents familiaux |
| Comorbidités | p. ex. diabète, maladies cardiaques, hépatiques, rénales |
Maladies tumorales soumises à déclaration
Outre les cancers invasifs, tous les carcinomes in situ et les néoplasies intraépithéliales de grade élevé, les tumeurs à comportement incertain et certaines tumeurs bénignes sont également soumis à déclaration. Les diagnostics de cancer suivants chez l’adulte (≥20 ans) sont soumis à déclaration (voir aussi Annexe 1 de l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques) :
| ICD-10 Codes | Designation |
|---|---|
| C00 - C97 | Tumeurs malignes (hors carcinomes basocellulaires de la peau), y compris syndromes myélodysplasiques et néoplasies myéloprolifératives |
| D00 - D03; D05 - D09 | Carcinomes in situ et néoplasies intraépithéliales de grade élevé / dysplasies sévères (p. ex. CIN3, VIN3, PIN3, dysplasies du côlon de grade élevé) (hors maladie de Bowen / carcinome épidermoïde in situ de la peau) |
| D37 - D48 | Tumeurs de comportement incertain ou inconnu (hors MGUS) |
| D32 - D33 | Tumeurs bénignes des méninges, du cerveau et d’autres parties du système nerveux central |
| D35.2 | Tumeurs bénignes de l’hypophyse hors adénomes hypophysaires hormono-inactifs (< 10 mm) |
Obligation d’informer
Si le registre des tumeurs ne dispose pas de toutes les informations lui permettant de procéder à l’enregistrement complet d’un cas, il demande ces informations aux médecins et aux hôpitaux. Les médecins qui ne sont pas eux-mêmes soumis à l’obligation de déclarer sont en revanche soumis à l’obligation d’informer. C’est le cas, par exemple, si un médecin a rédigé un acte de décès et que le registre des tumeurs a besoin d’informations sur la personne décédée.